„Ziua de 26 martie 2023, este Ziua Violetului, susținând epilepsia în întreaga lume.
Am avut prima criză în vara dinainte de clasa a opta, când mergeam pe hol să fac un duș. Părinții mei m-au găsit leșinat într-un prosop. Nu-mi amintesc pentru că am avut un moment de amnezie înainte de a avea ceea ce aș afla mai târziu că este o criză tonico-clonică. Îmi amintesc că m-am trezit pe jumătate goală, cu o mulțime de oameni stând deasupra corpului meu, fără să știe ce mi s-a întâmplat.
Spitalul local m-a transferat la Spitalul General Mass, unde am fost diagnosticat cu epilepsie. Nu am înțeles gravitatea stării mele și unul dintre primele mele gânduri a fost dacă mai puteam pleca într-o vacanță viitoare cu un prieten.
Am crescut într-o familie irlandeză catolică unită, care a făcut tot posibilul să-mi trateze epilepsia de parcă nu era mare lucru, de parcă ar fi avut-o sub control. Am înotat și am schiat alături de surorile mele, am mers la școală și am călătorit. Dar unele lucruri nu au fost posibile. Nu puteam să plec în vacanța de primăvară cu prietenii sau să studiez în străinătate. Mama mea a făcut tot posibilul să mă conecteze cu grupuri de sprijin și cu alte persoane cu epilepsie, iar tatăl meu s-a îngrijorat foarte mult.
Am avut convulsii doar de câteva ori pe an, dar a existat o teamă și anxietate constantă în legătură cu când se va întâmpla din nou și dacă voi fi bine. Când ne-am mutat din oraș în suburbii cu doi ani înainte de prima mea criză, dezvoltasem anxietate și depresie din cauza faptului că mă simțeam ca noul copil ciudat. Medicamentele anticonvulsivante care mi s-au prescris au înrăutățit aceste probleme de sănătate mintală.
Neurologii pe care i-am văzut îmi schimbau în mod constant medicamentul pentru a minimiza cât de des aveam convulsii, dar efectele secundare au fost devastatoare. Unii îmi dăunau stomacului sau funcției ficatului și rinichilor. Alții au cauzat creșterea excesivă a gingiilor sau sângerarea gingiilor. Când aveam în jur de 16 ani, m-am îngrășat mult din luarea acidului valproic, lucru cu care a trebuit să învăț să trăiesc, deoarece prescripția era eficientă.
Tânjeam să fiu independent și voiam să merg la facultate în New York City. Aceasta a fost o adevărată sursă de anxietate pentru părinții mei, dar au fost de acord să mă lase să plec. Nu eram atât de nervos în privința epilepsiei pe cât ar fi trebuit să fiu. Neurologul meu pediatru făcuse greșeala de a spune: „Poate că vei reuși din asta.” Am înțeles asta ca însemnând că m-am vindecat.
Cât eram la facultate, nu mi-am luat medicamentele luni de zile odată, iar când părinții mei au venit să mă ia în ultima zi a anului în primul an, au trecut pe lângă o ambulanță în drum spre campus. Am fost dusă de urgență la camera de urgență cu o criză tonico-clonică prelungită din cauza faptului că nu mi-am luat medicamentele. Acesta a fost semnalul meu de trezire că aveam o afecțiune gravă care nu disparea.
L-am cunoscut pe soțul meu în primul an de facultate, dar nu ne-am întâlnit decât după ce am absolvit. Întâmplător, a devenit EMT, apoi paramedic și a lucrat pentru pompieri. Glumesc că m-am căsătorit bine pentru că el știa și înțelegea epilepsia mea înainte de a ne întâlni.
După ce am trăit împreună timp de aproximativ cinci ani, am fost șocată să descopăr că mi-a scăpat menstruația, chiar dacă luam pilule contraceptive. Primele cuvinte ale soțului meu către mine au fost: „Trebuie să-ți suni neurologul”. Îmi făcea griji cum aș naviga în sarcină cu epilepsie, dar am avut noroc. Nașterea fiicei mele a decurs bine, datorită îngrijirii unui ginecolog obstetrician specializat în sarcini cu risc crescut. Cu toate acestea, nu mi s-a spus că am un risc mai mare de preeclampsie, ceea ce ne-a expus pe mine și pe copilul meu la un risc ridicat de moarte. Am ajuns să livrez cu o săptămână mai devreme din cauza asta.
Jessica și fiica ei la o plimbare de conștientizare a epilepsiei.
De asemenea, nu știam că depresia postpartum este frecventă la femeile cu epilepsie și nu am primit ajutor de la furnizorul meu de asistență medicală când mi s-a întâmplat. Este frustrant să știu că aceste informații erau disponibile, dar nimeni nu mi le-a împărtășit. În schimb, eram orbit și mă simțeam singur.
A doua mea sarcină a fost și ea o surpriză. Soțul meu a fost programat pentru o vasectomie mai târziu în acea lună, iar eu eram încă sub controlul nașterilor. La 19 săptămâni, am descoperit că bebelușul avea un defect de tub neural numit spina bifida, care a provocat hidrocefalie care a avansat dincolo de punctul de viabilitate. I-am pus deja numele și plănuisem să-i spunem fiicei noastre despre noua ei surioară, în curând, când am luat decizia sfâșietoare de a întrerupe sarcina. Am aflat mai târziu că acidul valproic pe care l-am luat de la 16 ani până la 20 de ani nu este recomandat femeilor aflate la vârsta fertilă, deoarece poate provoca defecte ale tubului neural în timpul sarcinii – și exact asta s-a întâmplat. A fost enervant că nimeni nu-mi spusese toate riscurile sau ce era posibil pentru mine pe parcursul călătoriei mele cu epilepsie.
După pierdere, am început să scriu scrisori copilului meu ca o modalitate de a mă vindeca. Acest lucru m-a determinat să creez un blog pentru persoanele care trăiesc cu epilepsie. Când oamenii online au întrebat dacă își pot împărtăși poveștile, m-am învățat singur cum să codific și am lansat un site web. Așa s-a născut Living Well With Epilepsie. Mi-am dorit ca oamenii să aibă toate informațiile și sprijinul pe care nu le aveam, astfel încât ceilalți să poată lua decizii în cunoștință de cauză, să-și urmeze visele și să trăiască vieți pline de sens.
În acest moment, nu am convulsii de 20 de ani, ceea ce a fost posibil doar pentru că iau zilnic combinația potrivită de medicamente, dorm suficient, mănânc bine și fac mișcare.
La început, cea mai mare provocare pentru mine a fost să mă confrunt cu stigmatizarea epilepsiei. Oamenii presupun adesea că cineva cu epilepsie ar putea avea o criză în orice moment și că nu suntem la fel de capabili din cauza stării noastre. De fapt, a fost ilegal ca persoanele cu epilepsie să se căsătorească în 17 state până în anii 1950 (cu o persoană care a așteptat să abroge legea până în 1980). Persoanele cu epilepsie puteau fi, de asemenea, respinse de la teatre, restaurante și locuri publice până în anii 1970. Să fiu văzut ca fiind de încredere și independent este esențial pentru succesul meu, la fel și răspândirea conștientizării despre cum arată cu adevărat să trăiești cu epilepsie. Acesta variază de la persoană la persoană, dar epilepsia poate fi gestionată – și nimeni nu este mai puțin decât oricine altcineva pentru că o are.
Astăzi, viața mea este plină de familie și de munca pe care o iubesc. Am învățat cum să susțin sănătatea mea și să-i ajut pe alții să acceseze resursele medicale și financiare și să le fac vocea auzită. Mama, soția, avocatul și femeia de afaceri plină de compasiune în care am devenit sunt mai puternice din cauza oportunităților care mi-au venit din epilepsie, nu în ciuda ei.”
Sursa – www.healthywomen.org