Morénike Giwa Onaiwu a fost șocată când furnizorii de îngrijire de zi au semnalat unele comportamente îngrijorătoare la fiica ei, Legacy. Copilul nu răspundea la numele ei. Evita contactul vizual, nu vorbea mult și îi plăcea să se joace singură.
Dar nimic din toate acestea nu i s-a părut neobișnuit Dr. Onaiwu, un consultant și scriitor din Houston.
„Nu am recunoscut că nimic nu este în neregulă”, a spus ea. „Fiica mea era la fel ca mine.”
Legacy a fost diagnosticată cu autism în 2011, chiar înainte de a împlini 3 ani. Luni mai târziu, la vârsta de 31 de ani, a fost diagnosticată și dr. Onaiwu.
Autismul, o tulburare de neurodezvoltare caracterizată prin dificultăți sociale și de comunicare, precum și comportamente repetitive, a fost mult timp asociat cu băieții. Dar în ultimul deceniu, pe măsură ce mai mulți medici, profesori și părinți au fost în căutarea semnelor timpurii ale bolii, proporția fetelor diagnosticate cu aceasta a crescut.
În 2012, Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor au estimat că băieții erau de 4,7 ori mai probabil decât fetele să primească un diagnostic de autism. Până în 2018, raportul a scăzut la 4,2 la 1. Și în datele publicate de agenție luna trecută, cifra era de 3,8 la 1. În acea nouă analiză, bazată pe înregistrările de sănătate și educație a peste 226.000 de copii de 8 ani în toată țara, rata autismului la fete a depășit 1 la sută, cea mai mare înregistrată vreodată.
Mai multe femei adulte, precum Dr. Onaiwu, sunt de asemenea diagnosticate, ridicând întrebări despre câte fete tinere continuă să fie ratate sau diagnosticate greșit.
„Cred că suntem din ce în ce mai conștienți de faptul că autismul poate apărea la fete și mai conștienți de diferențe”, a spus Catherine Lord, psiholog și cercetător în autism la Universitatea din California, Los Angeles.
În primul studiu despre autism, publicat în 1943, dr. Leo Kanner, psihiatru la Universitatea Johns Hopkins, a identificat 11 copii – opt băieți și trei fete – cu „dorința puternică de singurătate și asemănare”.
Abia în 1980, autismul a fost recunoscut oficial în Manualul de diagnostic și statistică al tulburărilor mintale, sistemul primar de clasificare folosit de psihiatri. Dar diagnosticul a fost definit în mod restrâns, necesitând o lipsă de interes generalizată pentru oameni, precum și tulburări de limbaj și fixații speciale, toate detectate înainte ca un copil să împlinească 30 de luni.
De-a lungul timpului, pe măsură ce experții au înțeles autismul ca un spectru larg de comportamente, criteriile DSM s-au lărgit. Copiii ar putea avea dificultăți să-și facă prietenii sau să-i imite pe alții; întârzieri în comunicare verbală sau nonverbală; sau interese restrânse sau repetitive, cum ar fi preocuparea pentru anumite subiecte.
Majoritatea fetelor diagnosticate cu autism în acele timpuri aveau dizabilități intelectuale, ceea ce face mai ușor să le identifice, a spus dr. Lord.
Și mulți clinicieni, a spus ea, nu știau că autismul se poate manifesta diferit la fetele care au manifestări fizice mai puțin vizibile ale afecțiunii. Studiile de atunci au arătat că fetele cu autism au mai multe șanse decât băieții să-și camufleze provocările sociale, uneori mimând comportamentele fetelor din jurul lor. În plus, fetele sunt adesea tratate diferit de către adulți, cum ar fi să li se spună să zâmbească sau să fie încurajate să participe mai mult la jocurile de grup. Chiar și jucăriile pe care clinicienii le-au folosit pentru a evalua copiii pentru autism au fost ulterior criticate pentru că sunt mai atractive pentru băieți.
„Întotdeauna au existat fete cu autism”, a spus dr. Lord. „Cred că oamenii nu s-au scos din ei înșiși pentru a fi conștienți de faptul că fetele ar putea fi tratate ușor diferit.”
Cea mai recentă ediție a DSM, publicată în 2013, a recunoscut un spectru și mai larg de comportamente care ar putea indica autism și a precizat că autismul la fete ar putea rămâne nerecunoscut din cauza „manifestărilor mai subtile ale dificultăților sociale și de comunicare”.
Kevin Pelphrey, neuroștiință și cercetător în autism la Universitatea din Virginia Brain Institute, a spus că în urmă cu mai bine de 15 ani, când propria fiică a început să dea semne de autism, nici măcar el nu le-a recunoscut. Pediatrii i-au spus: „Probabil că nu este autism – este o fată”, și-a amintit el.
Sistemele creierului implicate în comportamentul social se dezvoltă mai repede la fete, a spus el, ceea ce poate fi un „factor de protecție” pentru fetele cu autism, în special în copilăria timpurie.
Dar pe măsură ce îmbătrânesc și relațiile sociale dintre fete devin mai complexe, fetele cu autism încep să iasă mai mult în evidență și sunt adesea agresate, a spus dr. Pelphrey.
„Aceasta duce la o altă mare diferență între băieți și fete: fetele pot avea mult mai multe șanse de a dezvolta anxietate și depresie”, a spus el.
Aceste probleme psihiatrice pot, de asemenea, ascunde autismul de bază și pot duce la diagnostice greșite.
Dena Gassner, în vârstă de 61 de ani, un avocat al drepturilor autismului în Garden City, NY, a avut provocări sociale și emoționale încă de când era tânără, dar medicii nu au menționat niciodată autismul ca posibil diagnostic. La fel ca multe fete cu această tulburare, doamna Gassner fusese abuzată sexual, iar problemele ei emoționale au fost atribuite ulterior abuzului. De asemenea, a fost diagnosticată incorect cu tulburare bipolară.
Nu a fost diagnosticată cu autism până la 40 de ani, la șase ani după ce fiul ei a fost diagnosticat. Inițial a fost surprinsă de diagnostic, a spus ea, parțial pentru că luptele fiului ei – inclusiv întârzierile de limbaj și fixarea asupra anumitor activități și filme – erau atât de diferite de ale ei.
„Nu aș fi putut niciodată să mă uit la fiul meu și să mă văd în reflexia lui”, a spus ea.
Doamna Gassner și Dr. Onaiwu sunt membri ai Comitetului de Coordonare a Autismului Interagenții, un grup de oameni de știință federali, cadre universitare, părinți și adulți cu autism care consiliază Departamentul de Sănătate și Servicii Umane cu privire la cercetare și politici.
Acum, că au întâlnit multe alte femei care au fost diagnosticate la vârsta adultă, ambele femei au spus că bănuiesc că adevărata diferență sexuală a autismului este mai mică decât ceea ce arată datele.
„Nu evaluează câte fete autiste există”, a spus doamna Gassner. „Evaluează câte fete cu autism găsim.”
Într-o analiză din 2017 a zeci de studii, cercetătorii din Marea Britanie au estimat că raportul dintre sexele reale era mai aproape de 3 la 1. Unele sondaje online care includ persoane care s-au autodiagnosticat arată o asimetrie și mai mică între bărbați și femei.
Deși autismul este fără îndoială subdiagnosticat la fete, majoritatea experților spun că este mai răspândit la băieți. Autismul are rădăcini genetice puternice, iar unele studii au sugerat că diferențele de sex pot proveni cel puțin parțial din diferențele biologice înnăscute. De exemplu, fetele cu autism tind să aibă mutații genetice mai mari decât băieții. Fetele ar putea avea nevoie de o „lovitură genetică” mai mare pentru a fi afectate, a spus dr. Pelphrey, posibil pentru că poartă factori genetici de protecție.
Demografia în schimbare a autismului nu se limitează la sex. Proporția copiilor nealbi cu autism a crescut rapid în ultimul deceniu. În noul raport al CDC, ratele autismului în rândul copiilor de 8 ani de culoare neagră și latino le-au depășit pentru prima dată pe cele ale copiilor albi.
„Autismul a fost acest lucru care sa întâmplat băieților albi și, uneori, acești băieți albi au crescut pentru a fi programatori Trekkies sau Silicon Valley”, a spus dr. Onaiwu. „Nu ni s-a întâmplat celorlalți, dar s-a întâmplat.”
Sursa – www.nytimes.com
